નેશનલ સાયન્સ એકેડમી દ્વારા અસામાન્ય ગણાતા ઓરફન રોગો વિશે બે દિવસીય સેમિનારનું આયોજન અમદાવાદ મેનેજમેન્ટ એસોસિએશન(એએમએ) ખાતે કરવામાં આવ્યું હતું, જેમાં ભારતના ન્યુરોલોજિસ્ટ, સાયન્ટિસ અને આ રોગનો ભોગ બનેલા દર્દીઓએ હાજરી આપી હતી. આ સેમિનારમાં ઓરફન રોગ વિશે ચર્ચા કરવામાં આવી. આ ઉપરાંત તેનું નિદાન, આધુનિક પદ્ધતિ દ્વારા થતી સારવાર અને હાલમાં તેના પર થઇ રહેલા સંશોધન વિશે ચર્ચા કરવામાં આવી. આપના દેશમાં રિસર્ચ માટે કાયદાઓ કડક હોવાથી તેને માર્કેટમાં આવતા વર્ષો લાગી જાય છે.
ન્યુરો રિસર્ચ ઇન્સ્ટિટયૂટની વાત કરીએ તો ભારતમાં ફક્ત બેંગ્લોરમાં જ છે. પરિણામે દર્દીનો વેઇટિંગ પિરીયડ વધી જાય છે. તેથી રોગનું નિદાન ઝડપથી થતું નથી. ન્યુરો મસ્ક્યુલર ડિસીઝ એક એવો રોગ છે જેનું સમયસર નિદાન અને સારવાર થવી બહુ જરૂરી છે.’
ડૉ. નલીની ભાસ્કરન, પ્રોફેસર ઓફ ન્યુરોમસ્ક્યુલર ડિસીસ, (બેંગ્લોર) ન્યુરોમસ્કયુલર ડિસીઝ ૫૦૦થી પણ વધારે છે બાળકોમાં થતા ન્યુરો મસ્ક્યુલર પ્રોબ્લેમ જિનેટિક હોય છે. બાળક માતાના ગર્ભમાં હોય તો સોનોગ્રાફી દ્વારા જાણી શકાતું નથી. પરિણામે બાળકનો જન્મ થાય તે પછી જ રોગ વિશે ખબર પડે છે. હવે તેના નિદાન માટે નવી ટેકનિક વિકસી છે, જેમાં ફક્ત લોહીની તપાસ દ્વારા એક સાથે ઘણાં બધાં રોગો વિશે જાણી શકાય છે.
ડૉ. સિદ્ધાર્થ શાહ, પિડિયાટ્રીક ન્યુરોલોજિસ્ટ ૮૦% લોકોમાં ઓરફેન થવા પાછળ જિનેટિક કારણ વિશ્વમાં ૩૫૦ મિલિયન લોકો ઓરફેન રોગથી પીડાય છે. એમાં ભારતમાં તેનું પ્રમાણ ૭૦ મિલિયન છે. એમાંથી ૮૦ ટકા લોકોમાં ઓરફેન થવા પાછળ જિનેટિક કારણ ભાગ ભજવે છે. જો તેનું પ્રોપર નિદાન બે વર્ષમાં થઇ જાય તો વહેલી ટ્રિટમેન્ટ મળતાં દર્દી સામાન્ય જીવન જીવી શકે છે.
