દુર્લભ રોગ સમુદાય માટે 7 કિમીની ઇવેન્ટની 8મી આવૃત્તિ – 19 ફેબ્રુઆરીના રોજ અમદાવાદમાં યોજવામાં આવી રહી છે
વિશ્વ દુર્લભ રોગ દિવસની ઉજવણી માટે, ઓર્ગેનાઈઝેશન ફોર રેર ડિસીસેઝ ઈન્ડિયા (ORDI) RaceFor7® ની 8મી આવૃત્તિ લાવી રહી છે અને અમદાવાદમાં તેનું આયોજન રવિવાર 19 ફેબ્રુઆરી ના રોજ કરવામાં આવ્યું છે. ORDI દ્વારા દુર્લભ રોગના સમુદાય માટે જાગૃતિ લાવવા અને બહેતર નીતિઓની હિમાયત કરવા અને દુર્લભ રોગના દર્દીઓ માટે સારવારની સુલભતા માટે આયોજિત આ રેસ ફોર 7 ઇવેન્ટ એ એક સાત કિલોમીટર માટે ચાલવું/દોડવું/સાયકલ ચલાવવું ના પ્રક્રિયાઓ સાથે નું એવું ઇવેન્ટ છે જે 7000 જેવા દુર્લભ અને અજ્ઞાત રોગોનું પ્રતીક છે, જેવા રોગનું નિદાન કરવામાં સરેરાશ 7 વર્ષ લાગે છે અને એવા દુર્લભ રોગો જેના ભારતમાં અંદાજે 70 મિલિયન દર્દીઓ છે. આ ઇવેન્ટ સામાન્ય લોકો માટે ખુલ્લી છે અને ઇવેન્ટમાં આવા દુર્લભ રોગના દર્દીઓ અને તેમના પરિવારો પણ ભાગ લેશે. નોંધણી વિગતો racefor7.com પર ઉપલબ્ધ છે.
અમદાવાદ ઉપરાંત, આ ઇવેન્ટ રાષ્ટ્રીય સ્તરે દેશના 12 અન્ય શહેરોમાં પણ યોજવામાં આવી રહી છે જેમાં ORDI ના બેઝ ઓફિસ – બેંગલોર ના સાથે સાથે દાવંગેરે, મૈસુર, મુંબઈ, કોચી, પુણે, કોલકાતા, નવી દિલ્હી, ચેન્નાઈ, હૈદરાબાદ, લખનૌ અને તિરુવનંતપુરમનું સમાવેશ થાય છે. અમદાવાદ ખાતે આ ઇવેન્ટનું આયોજન 19TH ફેબ્રુઆરી, ૨૦૨૩ – રવિવારના રોજ સવારે ૬.૦૦ વાગ્યા થી ન્યૂ એલ જ કેમ્પસ, એલ જ યુનિવર્સિટી, મકરબા, અમદાવાદ ખાતે કરવામાં આવ્યું છે. આ રેસમાં ૫૦૦ થી વધારે ઉત્સાહી લોકો ભાગ લેશે અને ગુજરાત રાજ્યના માનનીય મંત્રી અને ગૃહ મંત્રી શ્રી હર્ષ સંઘવી દ્વારા આ દોડની ફ્લેગ ઓફ સેરેમનીનું સંચાલન કરવામાં આવશે.
ORDI ના સહ-સ્થાપક અને એક્ઝિક્યુટિવ ડાયરેક્ટર શ્રી પ્રસન્ના કુમાર શિરોલે જણાવ્યું હતું કે, “પાછલા બે વર્ષમાં રોગચાળાને કારણે અમને વર્ચ્યુઅલ ઈવેન્ટ કરવું પડ્યું હતું અને આ વર્ષે ફરી થી વ્યક્તિગત રીતે અને ઓન ગ્રાઉન્ડ ઈવેન્ટમાં રેસ ફોર 7ને પાછા લાવવા બદલ અમે રોમાંચિત છીએ. રેસફોર7 એ રેર ડિસીઝ વિશે સામૂહિક જાગૃતિ લાવવા માટે વિશ્વની સૌથી મોટી મલ્ટી-સિટી ઇવેન્ટ્સમાંની એક છે. રેસફોર7 નો ઉદ્દેશ્ય દુર્લભ રોગો જેમ કે સગોત્રજ લગ્ન, પ્રિનેટલ ટેસ્ટ અને બાળજન્મ, નવજાત સ્ક્રિનિંગ, પ્રિસિઝન હેલ્થકેર અને ઈનોવેશન વગેરે વિશે જાણકાર નિર્ણય લેવા માટે જાગૃતિ અને નિવારક પગલાંની જરૂરિયાત ઊભી કરવાનો છે.’ તેમણે વધુમાં ઉમેર્યું હતું કે, “આજે અમે કેન્દ્ર સરકારનો આભાર માણીયે છે, કે આપણી પાસે દુર્લભ રોગો માટેની એક રાષ્ટ્રીય નીતિ છે. ભારતમાં દુર્લભ રોગોની ઓળખની આ માત્ર શરૂઆત છે. આપણે હજુ પણ ઘણા પડકારોનો સામનો કરવાની જરૂર છે જેનો આ દર્દી સમુદાય સામનો કરે છે જેમ કે તમામ દુર્લભ રોગો માટે સંપૂર્ણ સંભાળ અને સમર્થન, સ્થાનિક દવા વિકાસ, અને વીમા કવરેજ વગેરે. હવે સમય આવી ગયો છે કે તમામ રાજ્ય સરકારો આગળ આવે અને કેન્દ્ર સરકાર સાથે હાથ મિલાવવાની પહેલ કરે અને તેમની તરફથી પણ સમર્થન આપે. આનાથી વધુ સમર્થનની આવશ્યકતા છે અને અમે તમને બધાને આગળ આવવા વિનંતી કરીએ છીએ. અમારા સાથે જોડાઓ અને ભારતમાં દુર્લભ રોગના દર્દીઓ વિશે વધુ જાગૃતિ ઉભી કરીને આ ચળવળને વધુ વિશાળ બનાવવા માટે અમારા સહભાગી થાઓ,”
IQVIA ના વાઇસ પ્રેસિડેન્ટ અને જનરલ મેનેજર, દક્ષિણ એશિયા શ્રી અમિત મુકિમ એ જણાવ્યું હતું કે, “IQVIA ખાતે અમે દુર્લભ રોગોના કારણને સમર્થન આપવા માટે સંપૂર્ણપણે પ્રતિબદ્ધ છીએ અને રેસ ફોર 7 એ દર્દી અને તેમના પરિવારો, IQVIAN પરિવાર, અમારા ગ્રાહકો અને સમુદાયોને એક હેતુ માટે સાથે લાવવાની એક અદ્ભુત પહેલ છે. દુર્લભ રોગો વિશે વધુ જાગૃતિ લાવવા માટે અમારે એક સાથે આવવા અને સાથે મળી ઘણું કરવાની જરૂર છે. આ પહેલ દર્દીઓ અને તેમના પરિવારોને સતત સંશોધન, સમર્થન અને સમગ્ર દેશમાં જાગૃતિ માટે પ્રોત્સાહન આપવાનું ચાલુ રાખવા માટે અમારા યોગદાનનો એક ભાગ છે.”
સિવિલ હોસ્પિટલના મેડિકલ સુપરિન્ટેન્ડેન્ટ ડો. રાકેશ જોષીએ જણાવ્યું હતું કે, “હું ORDI સંસ્થા અને વિઝનરી એક્ઝિક્યુટિવ ડિરેક્ટર શ્રી પ્રસન્ના શિરોલને આ દુર્લભ રોગોથી અસરગ્રસ્ત પરિવારો માટે અથાક દિવસો અને કલાકો આપવા બદલ અભિનંદન આપું છું. માત્ર સામાજિક માન્યતા જ નહીં પરંતુ સમાનતાના ન્યાય અને જીવનની ગુણવત્તા સુધારવા માટે એમના માટે લડવું એક મહાન પગલું છે. હું એ પણ જાણું છું કે અમારી સરકાર પણ આવા જરૂરિયાતમંદ દર્દીઓને મદદ કરવા માટે સકારાત્મક વિચાર કરી રહી છે. હું આ વોકેથોન માટે ORDI ને શુભેચ્છા પાઠવું છું અને ઈચ્છું છું કે તેઓ સ્વસ્થ રાષ્ટ્રના નિર્માણ માટે સમાજમાં એવી જ રીતે વધુ સમર્થન અને જાગૃતિ પેદા કરે.”
ડો. ચેતન ત્રિવેદીએ શેર કર્યું, “માત્ર સામાન્ય લોકો માટે જ નહીં, પરંતુ આરોગ્યસંભાળ વ્યવસાયિકો, ખાસ કરીને બાળરોગ નિષ્ણાતો માટે પણ દુર્લભ રોગો વિશે જાગૃતિ ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. નામ સૂચવે છે તેમ આ રોગો દુર્લભ છે અને તેથી બાળરોગ ચિકિત્સકો માટે રોગના પ્રારંભિક તબક્કામાં નિદાન કરવું મુશ્કેલ હોય છે ! પ્રારંભિક નિદાન અને સમયસર હસ્તક્ષેપ આવા દુર્લભ રોગોથી પીડિત દર્દીઓની બિમારી અને મૃત્યુદરને રોકવામાં મદદ કરશે. સમયસર હસ્તક્ષેપ કરવા થી જ આવા દર્દીઓના જીવનની ગુણવત્તા સુધારવામાં મદદ થશે . અમે એકેડેમી ઑફ પીડિયાટ્રિક્સ ગુજરાત વતી જે ગુજરાત રાજ્યના 2300 થી વધુ બાળરોગ નિષ્ણાતોનું એક મજબૂત સંગઠન છે , ORDI દ્વારા આયોજિત આ જનજાગૃતિ પહેલ – રેસ ફોર 7ના આ અથાક પ્રયાસને પૂરા દિલથી સમર્થન આપીએ છીએ.”
Racefor7® એ દુર્લભ રોગો માટે જાગૃતિ કેળવવા તરફનું એક પગલું છે તેમજ દુર્લભ રોગ સમુદાયની જરૂરિયાતોને પહોંચી વળવા ભંડોળ એકત્ર કરે છે. વૈશ્વિક સ્તરે, દુર્લભ રોગ દિવસ દર વર્ષે ફેબ્રુઆરી મહિનાના છેલ્લા દિવસે મનાવવામાં આવે છે. તે આંતરરાષ્ટ્રીય સ્તરે દુર્લભ રોગ સમુદાયના નિર્માણમાં એક નિર્ણાયક ભાગ ભજવે છે જે બહુ-રોગ, વૈશ્વિક અને વૈવિધ્યસભર છે પરંતુ હેતુસર સંયુક્ત છે. જો કે દુર્લભ રોગનો દિવસ દર્દીની આગેવાની હેઠળ હોય છે પણ સમુદાયના વ્યક્તિઓ, પરિવારો, સંભાળ રાખનારાઓ, આરોગ્યસંભાળ વ્યવસાયિકો, સંશોધકો, ચિકિત્સકો, નીતિ નિર્માતાઓ, ઉદ્યોગના પ્રતિનિધિઓ અને સામાન્ય લોકો સહિત દરેક જણ આજે આ સંવેદનશીલ વસ્તી માટે જાગૃતિ લાવવા અને પગલાં લેવામાં ભાગ લઈ શકે છે. Racefor7® ભારતમાં આવી જ એક ઇવેન્ટ છે એવા દર્દીઓ માટે કે જેમને તાત્કાલિક ધ્યાન, પ્રેમ અને કરુણાની જરૂર હોય છે.
